Орфанні хворі Житомирщини б’ють на сполох: немає належного лікування

Фінансування від держави на лікування орфанних хворих — це шанс на життя. Мама такої дитини каже, лишень на її доньку потрібно 132 тис. грн. на місяць. 1/3 суми виділяє Оліївська ОТГ, де проживає родина, де брати усі інші кошти, не розуміють. 

Гаряча лінія громадської спілки «Орфанні захворювання України», останнім часом отримала численні скарги та прохання про допомогу. Лікування для пацієнтів з такими діагнозами дуже дороговартісне, тож підтримувати людей має держава та органи місцевого самоврядування, однак навіть те, що прописано у законі — не виконується. 

«Ми приїхали розбиратися, що відбувається в області. При департаменті охорони здоров’я не існує програм закупівель для цих пацієнтів» — повідомила голова громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

Найболючіші питання на сьогодні: забезпечення хворих на фенілкетонурію, муковісцидоз та СМА. Потреба в лікуванні останнього недугу може сягати до 3 млн. грн. на рік. Окрім препаратів, дітям потрібно спеціальне харчування. Для маленьких пацієнтів у місті та області немає профільних лікарів та реабілітологів, тому батьки вимушені везти своїх дітей у Харків, ба більше, деяких пацієнтів взагалі важко транспортувати, адже вони знаходяться на кисневій підтримці. 

«Ну відповідно нам його не закуповують, були вже неодноразові звернення від батьків до місцевих та обласних депутатів, із проханням, щоб нам хоча б частково покривали ці витрати, щоб нас заклали у бюджет. Але поки нас у бюджет не заклали» — розповіла мама дитини хворої на СМА Наталія Савчук.

Критична ситуація і з хворими на фенілкетонурію та муковісцидоз, адже навіть спеціальне харчування для них — це ліки і шанс на життя. Представники громадської спілки кажуть, пацієнтів з фенілкетонурією від 4 до 14 років передали на забезпечення Міністерства соціальної політики, яке в свою чергу покриває 40% від потреби. А пацієнти з муковісцидозом не мають своєї програми фінансування і не отримують належної терапії. 

Виконавчий комітет Житомирської міської ради для хворих на фенілкетонурію систематично виділяє хоч якісь кошти, однак цей же обов’язок має і обласна влада, останні ж навіть не з’явилися на зустріч із батьками та представниками громадської спілки. Й нині у бюджеті коштів на орфанних хворих вони не закладали. 

Після цієї зустрічі у представників громадськості з’явилося лише більше питань, ніж відповідей. Зокрема влада зазначає, допомагати хворим готові, але тільки при умові співфінансування.

Якщо ж результату до вересня не буде, люди вийдуть на акцію протесту