Орфанні хворі мусять упродовж всього життя боротися за нього

Боротися впродовж усього життя. Вже 8-й рік син житомирянки Олесі Ілючок має рідкісне захворювання.

В 2017-му році синові Олесі виписали дороговартісне лікування: 30 тисяч на місяць.

Одноразову допомогу отримали від міської ради, держпрограма закінчилась із настанням повноліття. Окрім основного препарату п’ють ліки для печінки та нирок, адже на них медикамент впливає чимало — це також гроші.

Столичні фахівці кажуть про несвоєчасну закупівлю препаратів, навіть якщо кошти виділені. Тривають тендери, а не отримавши ліки вчасно людина втрачає дорогоцінний час.

«Журналістка: Чим може обернутися те, що такий орфанний хворий не вчасно ці ліки зможе отримати і прийняти?

Професор кафедри Педіатрії №1 Національної медичної академії післядипломної освіти імені Шупика П.Л. Олена Ошлянська: На жаль, можуть бути дуже-дуже небезпечні ускладнення, або навіть небажані зовсім події в житті пацієнта. Різні орфанні ліки можуть коштувати від кількох тисяч гривень на місяць до кількох сотень тисяч у.о. на рік, тому в більшості наші родин не можуть собі дозволити придбати такі дороговартісні ліки. В США такий закон діє з 1983 року, в ЄС із 2000-го, в нашій країні з 2014-го. Ще там 20 років тому не було таких ліків, вони не існували в більшості.

Журналістка: До 14-го року як ці хворі взагалі лікувались, що з ним взагалі було?

Професор: Це було трошки інше життя. Або не життя, у випадках коли це генетичні хвороби, то дитина може померти протягом 5-ти років. 30 відсотків може померти, на жаль. Безперервно звертаються батьки, батьківські організації, до нашого МОЗу, безперервно проводяться якісь акції. Існує й інша проблема, яка мене насамперед дуже непокоїть, тому що наші пацієнти отримують ліки опосередковано через заклади охорони здоров’я. Вони закріплені за тим чи іншим закладом за певним лікарем. Вони не мають змоги кудись відлучитися, тому що вони не отримують ліки до себе. А повинно так бути, що це ліки були б закріплені за персонально кожним хворим. Тоді хворий зможе кудись їхати, і продовжувати ці використовувати ці ліки»

Чіткої відповіді орфанні хворі допоки не мають: отримуватимуть ліки від держави вчасно чи ні, чи відчують життєво необхідну безкоштовну допомогу із настанням повноліття. Поки ж — мусять побиратися