Орфанні хворі Житомирщини б’ють на сполох: немає належного лікування
Орфанні хворі Житомирщини б’ють на сполох. Люди кажуть, фінансування на лікування мізерне, що для дітей, що тим паче для дорослих. Розібратися у проблемі до Житомира приїхала голова ГО «Орфанні захворювання України». До розмови запрошували владу міста та області, останні ж взагалі не з’явилися
Орфанні хворі мусять упродовж всього життя боротися за нього
29-те лютого — щорічний Міжнародний день орфанних захворювань, рідкісних. Заснували його у 2008-му році. Йдеться про людей із такими патологіями, котрі загрожують життю, призводять до скорочення ого тривалості та вимагають безперервного прийому дороговартісних препаратів. Наші журналісти поспілкувались із мамою хлопця, який має одне з таких захворювань та з медиками. Деталі — у наступному сюжеті